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2008年5月29日 (木)

遠位型ミオパチー

今日とある場所で飲み会に参加した時に
遠位型(えんいがた)ミオパチーという名の難病の話しになった。

まだ日本で国の特定疾患(難病指定)にされてない病気である。

モデルマウスを用いた治療実験は既に行われていて
極めて有望な治療効果を示すデータを得ている段階にきてて
あとは治験を経て、その研究結果を元に認可を受けた薬を作る段階なんだが・・・

もう少しで薬が出来る段階・・・
そこまで手が届きそうな薬が存在してるのに
多額の調査費用が必要で完治の為の研究が行き詰ってるそうだ。

国の特定疾患(難病指定)に認定されたら
研究補助金が受けられるばかりでなく
治療の際の医療費の補助も受けられるそうである。

お金を募るわけでもなく
署名を集め厚生労働省の舛添大臣に持っていけば
認定を受けれるそうである。

突然自分の兄が難病にかかり
地道に一人でも多くの署名をと頑張る妹さんが目の前で
切実に話しててそ知らぬ顔は僕には出来ないので
こうやってブログに載せさせて頂きました。

署名は任意であって強制ではありません!

そして個人情報保護法の観点から住所等の記述は一切無しの
名前のみの署名です。

遠位型ミオパチーの患者会

もし興味があれば↑のサイトでもっと詳しい話を読んでみて
難病指定の必要性とその趣旨に賛同していただける方は
ご協力お願いします。

60万人の署名が必要なんですって(汗)


そんな話を聞いてるうちに
厚生労働省というかお役人に物申す!
久々に噛み付くので興味のある方は続きを(笑)

世の中困ってる人は沢山居て
何もこの難病の方たちだけではないので
今まで僕のスタンスは自分が気が向いたときのみ参加という感じでした。

全てを言い出すとそれこそ僕の人生それにかかりっきりでも
まだまだ間に合わないぐらい
日本や日本以外の国で
病や飢餓、紛争に巻き込まれての人まで数えたら
そりゃぁとんでもない数になります。

あと人の善意に付け込んで
金を騙し取ったり
訳のわからん世界に勧誘したりと
犯罪に巻き込まれる場合も無きにしも非ずです。

だからよっぽどでないと敢えて自分から
署名とかしない人の方が世の中多いのは事実。
実際僕も直接今回のように知り合う機会があって
話を聞き
そしてお金の援助云々をちょっとでも言われたら
即お断りな話ですが
名前書くだけで・・・
その名前を一定数集めるだけで
国が援助してくれるんなら
ペンで名前書くだけで手助けが出来るなら
断る理由はないです。
もし自分の弟や親がそうだったらと考えただけで胸が痛いですしね。

ただ僕が何を怒ってるのかというと
国に対してです。

研究費に1億以上かかる。
難病認定されてないので治療費が
驚くほど高額。

人数は少ないが実際生きる為に
未知の病気と闘ってる人がいる事実が現実にある。

テレビの特集でたびたびやってるが
役人の天下り先の会社を潤す為だけに
利用者がほとんど見込めないと分かってる施設を作ったり
役人が1年に数回しか利用しないようなリゾート施設とか
あとごっつ豪華な住宅とか・・・
その施設1つ作るの止めたら
1つの難病の研究の費用に十分足りるんですよ。
2つ訳のわからん施設の計画取りやめたら更に・・・
もっというならどうでもええ道路や
あと巨額の防衛費の中から
戦闘機1機数十億ぐらいするのを
毎年複数機作ってるのを1年止めて
その金医療に回せば
一体どれだけの病に苦しんでたり
本当に困ってるて救いの手をじっと我慢して待ってる人が
救われるか

それ考えたら寝れんぐらい腸煮えくり返ります。

国を守るために
軍事費防衛費は必要だと思います。
実際対国の防衛だけに止まらず
急な災害時に利用される訳ですから
全部無くせなんてそんな事は思わないです。

ただもうちょっと国の予算で
他で使ってるとことかから
回せる金あるでしょ?

消費税上げる云々の話しも最近あるけど
必要なら上げなきゃ仕方がないと思います。・・・が、
削れるとこまだあるでしょ?
削れるとこ削るだけ削って
ここまでやったがもうこれ以上国としては削れません・・・と
そんな姿を見せてくれての消費税UPなら
誰も文句言わんじゃろ?
それで文句言う奴は日本からバイバイすればええと思うし。


所詮上から見下ろすだけの政治家や国はアカンという事ですな。

勿論同じ目線や痛みを感じることは大事ですけど
客観的に全体を見るのはもっと大事なんですけどね。

とりあえず年間2億のレンタル料パンダに払うんなら
その金難病の薬研究費に当てましょよ?
そしたら夜も眠れんで痛み抱えてる人が
少しでも減るんやないですかね。

あ、パンダに罪は全くないです(苦笑)
観て心休まる人も居ますしね。

そんなこんなでまだまだ書き足らんが
今回がこの辺で。


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コメント

署名をしたい。pencilbook
一人でも 助かるのなら。

直キチ。。。も 病気持ってます。

保菌者ではありません。

どうすれば 署名が出来るか
ミクシーに メッセいただけますか?
ミク友さんにも 声をかけます。
&&
このページ コピペして 直キチ。。。の
日記に載せても宜しいでしょうか?
四日市もありますが。忙しいでしょうが。
メッセ。お待ちしてます。。

投稿: 直キチ。。。 | 2008年5月29日 (木) 08時30分

おはようございます!

ブログ拝見しまして 早速署名させて
いただきました。

私も 知人 友人 たくさんの人に
話してみますね。

多くの署名が集まるように
協力させていただきます。

投稿: てるみん | 2008年5月29日 (木) 09時14分

退職日が近付いている関係で書き込みがここ最近出来ていませんが・・・。ブログの更新がされた日に署名はさせて頂きました。

『遠位型ミオパチー』という名前を聞いたのは初めてでしたが、サイトで「筋ジストロフィー」の名前を見てとても身近に感じました。友達がそうだからです。勝さんともお話をしたことがありますよ。産隆&ギャグの穴&しがらみを一緒に観に行ってます。

彼女は役者を目指していましたが、発病した為諦めたそうです。そして今は演出家になる夢を持ち頑張っています。いつ会っても夢の事や色んな事を熱く語ってくれます。彼女から与えられるパワーは本当にすごいです。だから私はつい病気のことを忘れてしまいます。足を引きながら歩くのを見て私が現実に引き戻されます。despair

そんな彼女は勝さんの芝居を観て『パワーをもらった』と喜んでいましたよ。秋の舞台、彼女にも声を掛けますね。wink

署名60万人、大変な数ですね。でも、諦めずに続けていけば必ず集まると思います。60万人の署名を集めないと国は動かないという図式に腹が立ちますね。annoy 私も勝さんの考えと同じです。

私もある事で署名活動をしました。弁護士には5千人を集めて下さいと言われましたが、その時で300強しか集まってませんでした。程遠い数字でしたが、みんなで頑張った結果5000人を大きく上回る署名が集まりました。

私達の署名は裁判の為だったので、当然ですが証拠や裁判を大きく左右するものではありません。この件に関心を持っている人がこれだけいますよっていうアピールにしかなりません。それでも見ず知らずの人を助ける為に全国から本当に沢山の方が署名をしてくれました。感謝の気持ちでいっぱいです。

私達の裁判は国が相手でした。詳細はここでは書けませんが、こちらの請求が全て認められた完全勝訴でした。・・・が、そこからの国の対応に本当に腹が立ちました。裁判の勝訴は何だったの???という扱いをされました。あの時ほど「日本っていう国は・・・」って呆れるのと同時に、とても悲しくなって申し訳なくなってきました。

国に対しても腹が立つことは沢山あるんだけど、私は報道の仕方にも腹が立つところがあります。一方向からだけの報道は止めて欲しいです。偏った報道を見ていると戦前、戦時中の報道みたいな気がしてきて不安になります。

う~ん、書きたい事が沢山あるけど色んな制限があるので書けないのがもどかしいです。

久し振りの書き込みで、久し振りの長文になってしまいましたね。まぁ、相変わらずってことで。(笑)

投稿: あい | 2008年6月 2日 (月) 01時14分

先ほど家族分、署名させてもらいました。
こういった病気があるなんて全く知らなかった・・・。
日本はこういったことにお金を使ってほしいですわpout わけのわからんものばっかりに必死になってる政治家を見ると切なくなります。

投稿: みかぼう | 2008年6月 2日 (月) 09時53分

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
遠位型ミオパチーを患っているかいかいと申します。
てるみんさん・直キチさんからご紹介いただきました。
このたびは、遠位型ミオパチー難病指定に向けての
署名のご協力とブログアップありがとうございます(uωu人)・*:..。o○
みなさんのお陰で署名も順調です。
心から感謝しますっ☆。゚
ちなみに、昨年「難病指定」に認定されたXP(色素性乾皮症) は現時点で61万票を、FOP(進行性K化骨性筋炎) は130万票を提出されたそうですヽ((◎д◎ ))ゝスゴイ
やっぱりメディアに取り上げてもらえた部分も大きいのかもしれませんね。
両方とも実際に患者さんがドキュメンタリーに出演されたり、XPに関しては
「タイヨウのうた」というドラマ・映画にもなり話題になりましたよね!
私たちも、負けじと世の中にアピールしていきたいです(⌒O⌒) ♪♪♪
これからも頑張りますので、応援よろしくお願いします┏(o'ェ'))) ペコ
感謝感謝ぁ~~~(人´ω`*)

投稿: かいかい | 2008年6月 2日 (月) 11時03分


>直キチ。。。さん
僕の書く文章は誤字脱字が多く
後日修正するパターンが非常に多いので
載せる時は修正して下さいね。
協力感謝です。

>てるみんさん
ご協力感謝!
ありがとう。

>あいさん
報道の仕方によって
それは大きな味方になるときもあれば
とてつもなく巨大な敵にもなりえます。
報道をする側は本当にその事の意味を
しっかりと熟考しやってもらいたいと思いますね。

>みかぼうさん
署名ありがとうございます。
ほんま僕もまだまだ知らない事が多く
この時もたまたま一緒に同席した方が
話をしてくれなければ
他人の
それもその時だけ偶然会ったような
飲み会の席で
分からないですもん。
けど知ったのも縁なんかなと思います。
って僕はここで書いたりすることぐらいしか
出来ませんがね。

>かいかいさん
書き込みありがとうございます。
僕のブログの規模は
有名な方に比べると本当に微々たる規模ですが
それでも全くのこの病気を知らない方に
一人でも多く知ってもらえるならと
書かせて頂きました。

一日も早く署名が集まり
難病指定されて薬の開発が進み
かいかいさんや病気を患ってる方たちが
安心できる日が訪れる事を
切に願っております。

頑張って下さい!


押忍!

投稿: | 2008年6月10日 (火) 00時53分

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