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2008年5月31日 (土)

四日市二日目(ワークショップ初日)

四日市二日目(ワークショップ初日)
四日市二日目(ワークショップ初日)
四日市二日目(ワークショップ初日)
四日市二日目(ワークショップ初日)
四日市二日目(ワークショップ初日)
ワークショップ開始前に
地元のラジオ局に松本匠さんと共に出演。

今年20周年を迎える
舞台「The Winds Of God」の宣伝も兼ねワークショップの事やらなんやら。

ワークショップの内容を映した写真は
入手出来たら改めてアップします。

ワークショップ終了後
伊勢松本駅近くの素敵なフレンチレストラン
「Le Midi(ル・ミディ)」で
美味しい料理と酒を堪能しました。

明日もう一日参加される皆さんと
ええ時間を過ごせるように
気合い入れていきます。

押忍


【私信】
>てるみんさん
わざわざ広島から日帰りで
差し入れ持ってきていただき
誠に感謝m(u_u)m

みかぼうさんとともさんにもよろしく!

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2008年5月30日 (金)

四日市の「いち」

四日市の「いち」
明日からワークショップの為に
松本匠さんと共に三重県四日市市に
やってきました。

前回のワークショップの時に
主宰の長尾さんに連れて行ってもらった
居酒屋「いち」で長尾さんと娘さんと一緒に
ご飯を食べて呑みました。

そこの居酒屋の大将とお母さんが
ごっつええ人で
楽しい時間を過ごしました。

そこの居酒屋にはカラオケもあり
いつも常連さんで賑わってまして

僕も常連さんに混ざって大熱唱(笑)

店の方も僕や匠さんを覚えておられ
大将のリクエストに応え
上田正樹さんや憂歌団の曲を
これでもかというぐらい歌いました。

さ〜て明日ワークショップに参加される皆さんが
参加してほんまに良かったと感じ
有意義な時間を過ごして貰えるように
頑張っていきまっせ!

長尾さんのご家族&いちの大将にお母さん
楽しい時間をありがとう!

押忍

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2008年5月29日 (木)

遠位型ミオパチー

今日とある場所で飲み会に参加した時に
遠位型(えんいがた)ミオパチーという名の難病の話しになった。

まだ日本で国の特定疾患(難病指定)にされてない病気である。

モデルマウスを用いた治療実験は既に行われていて
極めて有望な治療効果を示すデータを得ている段階にきてて
あとは治験を経て、その研究結果を元に認可を受けた薬を作る段階なんだが・・・

もう少しで薬が出来る段階・・・
そこまで手が届きそうな薬が存在してるのに
多額の調査費用が必要で完治の為の研究が行き詰ってるそうだ。

国の特定疾患(難病指定)に認定されたら
研究補助金が受けられるばかりでなく
治療の際の医療費の補助も受けられるそうである。

お金を募るわけでもなく
署名を集め厚生労働省の舛添大臣に持っていけば
認定を受けれるそうである。

突然自分の兄が難病にかかり
地道に一人でも多くの署名をと頑張る妹さんが目の前で
切実に話しててそ知らぬ顔は僕には出来ないので
こうやってブログに載せさせて頂きました。

署名は任意であって強制ではありません!

そして個人情報保護法の観点から住所等の記述は一切無しの
名前のみの署名です。

遠位型ミオパチーの患者会

もし興味があれば↑のサイトでもっと詳しい話を読んでみて
難病指定の必要性とその趣旨に賛同していただける方は
ご協力お願いします。

60万人の署名が必要なんですって(汗)


そんな話を聞いてるうちに
厚生労働省というかお役人に物申す!
久々に噛み付くので興味のある方は続きを(笑)

続きを読む "遠位型ミオパチー"

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